Min största rädsla är tanken på att inte få se min son växa upp. Vem ska ta hand om honom om jag dör?

Endast 25 år gammal förändrades Emely Ekstedts liv drastiskt när hon blev diagnostiserad med en obotlig sjukdom som sakta men säkert bröt ner hennes kropp. Från att ha varit en aktiv och glad mamma till sin treårige son förändrades livet och blev till en kamp för överlevnad, mot klockan. Emely lever på lånad tid och sätter nu sitt hopp till allmänheten. Månadens inspirationsprofil lämnar garanterat ingen läsare oberörd.

Emely Ekstedt bor i Arvika tillsammans med sin treårige son Bentley. Vid första ögonkastet ser Emely ut som en helt vanlig tjej. På Instagram ler hon och sonen mot kameran, bilderna är så där välkomponerade som de ofta är hos stora influencers. Men plötsligt bryts det vanliga flödet av sonen och de välgjorda tatueringarna av helt andra bilder, bilder på cellgifter, sjukhusdropp och tidningsartiklar.

Emely hade kunnat vara som vilken 26 årig ensamstående mamma som helst, men bilderna visar något annat. Det är en livshistoria om hur mycket av det vi annars tar för givet som snabbt kan tas ifrån oss. En dag vaknade Emely upp med muskelvärk, ett obehag som förvärrades och som tillslut tvingade henne att söka läkarvård. Efter upprepade sjukhusbesök, både i Arvika och Göteborg, jobbade läkarna febrilt för att hitta orsaken till smärtorna. Det skulle ta ett år av undersökningar innan diagnosen tillslut fastställdes den 25 april 2017. Det konstaterades att Emely utvecklat Immunmedierad nekrotiserande myopati, en livshotande sjukdom utan botemedel.
–  Det är bara jag i hela Sverige som har denna diagnos och vad läkarna vet har det endast funnits 300 kända fall av sjukdomen världen över. Det säger något om hur ovanlig sjukdomen är, säger Emely.

Att vara det enda fallet i Sverige skulle visa sig vara en utmaning då kunskapen om sjukdomen är begränsad på grund av dess sällsynthet. Det man vet är att Immunmedierad nekrotiserande myopati angriper såväl muskler som immunförsvar och genom bildandet av
antikroppar förstörs kroppens muskelfibrer. Detta leder till en långvarig muskelnedbrytning och lägre immunförsvar. Vid en mätning som gjordes under ett av Emelys besök på Sahlgrenska i Göteborg konstaterades att hon, efter sitt insjuknande, hade cirka 81 % mindre
muskelstyrka jämfört med en frisk kvinna i hennes ålder. Och prognosen var allt annat än hoppfull.

“Läkarna säger att jag lever på lånad tid. “

–  Man överlever inte denna sjukdomen, läkarna säger att jag lever på lånad tid. På sjukhuset har de försökt hitta en kombination av mediciner för att bromsa utvecklingen och jag har behandlats med både cellgifter, biologiskt dropp och kortison. Cellgifter är hemska och jag har mått fruktansvärt dåligt av dem, ambulansen var hos mig tre gånger i veckan under den perioden. Jag höll på att dö.

När vi ber Emely beskriva smärtan för läsarna svarar hon,
– Smärtan sitter främst i benen men jag har en molande värk i hela kroppen. Det gör att jag måste äta starka smärtstillande tabletter varje dag. Det syns inte utanpå, hur ont det faktiskt gör, men det är en daglig kamp mot smärtan och jag blir bara sämre.

Trots att diagnosen fastställdes och Emely fått behandlingar förvärrades ändå sjukdomstillståndet. Från att ha varit fullt frisk och kunnat leka med sin son kunde hon nu knappt göra någonting.
– Eftersom mina muskler bryts ner har jag inte den styrka som krävs för att exempelvis bära min son. Jag kan knappt öppna korken på en flaska. Jag måste numera ha rullstol de dagar benen inte bär mig och det är tack vare all den hjälp jag får som vardagen ändå rullar på.

Till sin hjälp har Emely hemtjänst som assisterar med hushållsarbetet så hon kan fokusera helt och hållet på Bentley. På frågan om hur sjukdomen påverkat sonen svarar hon;
– Bentley är smart, han förstår att jag har ont. Jag kan ju inte leka med honom som jag gjorde förr. Han brukar förklara för dem han träffar att ”mamma har ont i musklerna” och han försöker muntra upp mig med komplimanger. Det märks på honom att han tvingats växa upp snabbare på grund av allt det här. Han har fått vara med på sjukhus när jag fått mina behandlingar så han är dessvärre van vid sjukhusmiljön.

” Ingen skall behöva skriva sitt eget testamente som 26 åring. Ingen!”.

Emely tystnar en stund och tillägger sedan,
– Inget barn skall behöva uppleva att en förälder är så sjuk. Min största rädsla är tanken på att inte få se honom växa upp. Vem ska ta hand om honom om jag dör? Han fyller snart fyra år, han är fortfarande liten! Det är det som ger mig styrka att kämpa vidare och som gör att jag vägrar ge upp hoppet!

Men sett till sjukdomens natur är framtiden allt annat än ljus. Ett stort stöd under denna svåra tid har varit Emelys föräldrar. Det är Emelys pappa som under sena kvällar suttit i Skype samtal med läkare från andra sidan jorden för att hitta någon med djupare kunskap om den ovanliga sjukdomen. Tillslut blev familjen rekommenderad en privatklinik i Schweiz där ett läkarteam grundligt kunde undersöka och behandla patienter med allvarliga och komplicerade diagnoser. Det var en chans, ett halmstrå. Kostnaden för sådan sjukvård är oftast mycket hög och så även i detta fall, hela 700 000 kronor. Med ytterligare utgifter och boende för Emely och hennes pappa slutar summan på en miljon. Detta gjorde att en insamling startades via donationssidan YouCaring som till dags datum resulterat i strax över 20 000 kronor, men vägen till målet är fortfarande lång. Emely däremot, vägrar att ge upp.
– Ingen skall behöva skriva sitt eget testamente som 26 åring. Ingen! Jag vill vara den patient som överlever denna sjukdom och som blir undantaget som bekräftar regeln!

Trots hennes tuffa resa har hon mött på motstånd från flera håll, framförallt på sociala medier. Något som tvingade henne att lägga upp en bild på sin medicinjournal där diagnosen beskrevs.
– Jag har fått oerhört mycket stöttning via sociala medier men också en hel del ”haters” som vägrar tro att jag är sjuk bara för att jag sminkar mig och bryr mig om mitt utseende. För många är man inte sjuk om det inte syns. Att ta hand om mig själv har blivit ännu viktigare för det får mig att känna mig som den gamla Emely, innan sjukdomen kom.

Emely fortsätter att kämpa tillsammans med sin son och ingen kan säga hur lång tid hon har kvar. För ett par månader sedan kom ytterligare ett bakslag då två hjärtinfarkter ledde till upptäckten av en tumör i hypofysen. Sedan dess har vardagen varit tung. Men även om det finns dagar då smärtan är fruktansvärd och ångesten bottenlös finns det också bra dagar och
det är dem hon vill fokusera på. På Instagram är det möjligt att följa hennes vardag och på Facebook finns en grupp för dem som vill stötta henne med glada tillrop. Där uppdaterar hon sina följare om hur hon mår och vad som sker. Och Emely är fast besluten om att inte ge upp.

– Jag vill visa att det är möjligt att överleva detta! Så fort tankarna säger något annat tar mitt ”jävlar anamma” över och får mig att kämpa. Jag vill finnas där för mitt barn när han växer upp. Jag vill inte att han skall bli föräldralös, så det finns inget annat alternativ än att kämpa.

Redaktionens tankar

”I never knew what bravery was until I saw it in my mum”. Citatet är det första som möter läsaren på Emelys donerings-sida. En sida där föräldrarna desperat försöker samla in en miljon kronor, så mycket som det kostar att ta Emely till den dyra privatkliniken i Schweiz som kan behandla hennes livshotande tillstånd. Insamlingen har nått

20 000, bara 980 000 kronor kvar…

Månadens inspirationsprofil får oss alla på Mammahjärtat att tänka till lite extra. Det är idag vanligt att människor som är i medicinsk nöd startar insamlingar för att täcka de kostsamma behandlingar som står mellan liv och död. Trots allvaret i dessa insamlingar är det många som väljer att titta bort, som väljer att inte hjälpa.

Frågan vi ställer oss är, hur kan man välja att inte hjälpa? Kostnaden för Emelys medicin är enorm, men utslaget på många blir summan liten. Tänk om bara en miljon människor hade skänkt en krona vardera, då hade målet varit nått!

Vad vi kan göra

Vi på Mammahjärtat önskar samla ihop våra samarbetspartners och skapa en oförglömlig dag för Emely, där hon får stå i centrum och få välbehövlig egen tid och en stunds välmående. Genom att planera något fint för henne visar vi att vi finns där med vårt stöd och att vi, i egenskap av medmänniskor, inte tittar bort.

Vad ni kan göra

För alla er som känner att det finns utrymme till att stötta Emely i sin kamp för överlevnad, gå in på hennes donationssida.  Där kan ni läsa mer om behandlingen och vad som händer med insamlingen om Emely somnar in. Dela gärna hennes donationssida i era sociala medier, det kan göra enorm skillnad för henne!

Vi på Mammahjärtat tror på många bäckar små, att om vi alla hjälps åt kan vi uträtta stordåd. Att vi delar med oss av våra tankar om detta reportage handlar inte om att skuldbelägga någon eller ge dåligt samvete utan snarare att väcka tanken hos er läsare. Hur kan vi hjälpa våra medmänniskor när de sträcker ut en hand? Hur kan människor välja att se bort när en treåring riskerar att förlora sin mamma i sjukdom? Tänk om vi, tillsammans, hade kunnat förhindra det? Men på grund av olika orsaker, gör vi det inte…

Med vår handling hoppas vi kunna vara ett ljus i mörkret för Emely, så att Bentley får ha kvar sin mamma i livet en stund till.

Stöd Emely Nedan

Swish: 0790760522

Instagram: Emely Ekstedt 

Facebook: För Emely till Bentley

Donationssida: Youcaring.com


Tack för ditt stöd!

Du kanske också gillar…

Jenny vann sitt livs kamp – nu hjälper hon andra

I månadens inspirationsprofil möter du Jenny Romare, den personliga tränaren med stort hjärta som älskar att hjälpa människor till ett friskare och starkare liv. Hon är en uppskattad gästbloggare i Mammahjärtats sociala kanaler och en person som verkligen lever sin...

läs mer

Månadens inspirationsprofil: Zandra Funelid

”Jag vill att alla skall veta vad Fritidsinfo är! Helst hela världen! Det är mitt mål!” Månadens inspirationsprofil är ingen annan än superentreprenören och kommunikatören Zandra Funelid. Hon är en av grundarna till Fritidsinfo.se – Sveriges ledande kultur- och...

läs mer

Månadens Inspirationsprofil: Jimmy Ebbesson

"Att engagera mig ideellt i Mammahjärtat har berört mig och det har blivit min livsuppgift att fånga detta på bild så att alla engagerade kan följa vårt fina arbete!" Jimmy Ebbesson är den första mannen att fronta månadens inspirationsprofil. En hel del av...

läs mer